Wat is goede zorg

Inleiding

De behandeling van schizofrenie en psychose gaat grotendeels gelijk op: Ze bestaat enerzijds uit het tegengaan van de ziekteverschijnselen, anderzijds uit het ondersteunen en leren omgaan met de handicap van een ernstige ziekte die niet overgaat. Dit klinkt niet erg optimistisch en dat is het ook niet. Als het lukt om de ziekteverschijnselen te behandelen dan blijft er altijd nog een kwetsbaarheid bestaan. En met die kwetsbaarheid moet de patiënt leren omgaan. Het zal duidelijk zijn dat bij iedere patiënt eerst goed in kaart gebracht moet worden welke verschijnselen zich voordoen en op welke gebieden het functioneren verminderd is. Zonder informatie van familieleden, vrienden e.d. is dit bijna onmogelijk. Het tegengaan van de ziekteverschijnselen, waarbij medicijnen een belangrijke rol spelen, vereist van de patiënten, familieleden en artsen een grote mate van samenwerking . Het zijn de familieleden die de patiënt meemaken en het effect van medicijnen van dag tot dag kunnen bijhouden.

Omdat deze tekst vooral gericht is op het gebruik van medicijnen kunnen niet alle aspecten van de behandeling uiteengezet worden. Medicijnen zijn een belangrijk, zelfs onmisbaar onderdeel van de behandeling, maar er komt veel meer bij kijken.

Uitgangspunten

1. De diagnose wordt gesteld aan de hand van de geldende criteria (DSM-IV). Enerzijds is het prettig om te weten dat er heldere afspraken over de diagnostiek zijn gemaakt, anderzijds weet je vanwege de vereiste duur van een psychose en de duur van verminderd functioneren soms pas na een wachttijd of de psychose toch niet voorkomt uit schizofrenie. De jongeren met een eerste psychose verdienen daarom extra aandacht en begeleiding (evenals hun familieleden en vrienden).
2. Onder diagnostiek wordt ook verstaan dat informatie verkregen wordt over de voorgeschiedenis, de gezins- en woonsituatie, school en eventueel werk, cultuur en religie. Ook moet inventarisatie plaatsvinden van vaardigheden en beperkingen. Hierbij kan een beroep gedaan worden op professionals zoals (neuro-) psychologen, ergotherapeuten en mensen uit de directe omgeving, bijvoorbeeld leraren. Tijdens de fase van onderzoek vindt vaak al wel (antipsychotische) behandeling met medicijnen plaats.
3. Een opname in een psychiatrisch ziekenhuis heeft pas echt zin als de familieleden en andere mensen die de patiënt goed kennen bij de behandeling betrokken kunnen worden.
4. Instelling op antipsychotische medicijnen vereist tijd. Een krachtig middel moet na een aantal dagen tot een week wel werken maar soms zijn er een paar weken nodig voordat het middel een goed antipsychotisch effect heeft. Dit is een moeilijke periode waarin de patiënt meestal wel al de bijwerkingen ervaart maar nog steeds psychotisch is. Het is belangrijk dat de patiënt en zijn familieleden hiervan goed op de hoogte worden gebracht. Als na 3 tot 4 weken een klassiek middel niet werkt is de kans klein dat het dat alsnog gaat doen, al wordt aangeraden het middel minimaal 6 weken te proberen. Voor atypische middelen wordt een periode van 3 tot 4 maanden aangeraden omdat het effect op negatieve symptomen van deze middelen pas dan goed beoordeeld kan worden. Wanneer een medicijn niet helpt tegen de psychose moet een ander middel geprobeerd worden.
5. Aan het begin van een behandeling met klassieke antipsychotica is het verstandig een middel tegen de bijwerkingen te gebruiken. Later kan bezien worden of dit nog nodig is. Niets is zo jammer als een patiënt die één keer een middel geprobeerd heeft en vanwege de bijwerkingen nooit meer medicijnen wil! Werking en bijwerkingen kunnen door familieleden worden bijgehouden en moeten door de arts worden opgetekend in het medisch dossier
6. Aan het begin van de behandeling met nieuwe, atypische medicijnen hoeft niet zo gevreesd te worden voor bijwerkingen. Slaperigheid zal soms zelfs een welkome bijwerking kunnen zijn.
7. Voor een poliklinische behandeling is de samenwerking met familie en/of vrienden minstens net zo belangrijk. Zonder die samenwerking is het voor een psychiater of sociaal psychiatrisch verpleegkundige (SPV) onmogelijk om in een half uur per week het effect van de behandeling te beoordelen.
8. Wanneer met medicijnen de psychotische verschijnselen op de achtergrond zijn geraakt moet er nog een heleboel gebeuren. Denk aan het helpen zoeken naar steunpunten voor de patiënt. Denk aan hardnekkige negatieve symptomen, aan het verdriet dat een ernstige ziekte met zich meebrengt, aan het voorkómen van terugval in psychose. Kennis over de ziekte dient bevorderd te worden. Niet alleen bij de patiënt maar ook bij familieleden en betrokkenen. Het leren herkennen van algemene en individuele risicofactoren voor terugkeer van symptomen hoort bij de behandeling. Ook de begeleiding bij de verwerking en acceptatie als toch sprake is van schizofrenie is meestal onmisbaar. Drugsgebruik (zie later) belemmert soms enorm, evenals een ernstige persoonlijkheidsstoornis waardoor mensen in problemen verzeilen die zij er eigenlijk niet bij kunnen hebben.
9. Patiënt, familieleden en hulpverleners kunnen niet zonder elkaar. Voor alle drie de partijen bestaan manieren om meer te weten te komen over de ziekte schizofrenie. Het verst kom je met vragen. Het behoort tot de taak van de hulpverlening om te wijzen op voorlichtingsbijeenkomsten. Veel (gespecialiseerde) instellingen organiseren psycho-educatie, bijeenkomsten waar je met vragen over de ziekte en alles wat daarmee samenhangt terechtkunt. Vraag daar naar!
10. Voor mensen met 1 psychose houdt het gebruik van medicijnen na korte of langere tijd weer op. Verreweg de meeste patiënten met schizofrenie blijven medicijnen nodig hebben om te kunnen functioneren. Het streven is functioneren op het vroegere niveau maar het streven kan ook zijn te leren accepteren dat het vroegere niveau niet meer haalbaar is. Voor sommigen is het prettig een langwerkend preparaat (depot) in injectievorm te gebruiken. Voorwaarde is dat de patiënt het middel lang genoeg gebruikt heeft om de werking en bijwerkingen te hebben leren kennen. Een voordeel is dat de totale hoeveelheid medicijn lager kan zijn dan bij inname van tabletten.

Crisissituaties

Alvorens de medicijnen te bespreken die bij een psychose gebruikt worden eerst iets over het handelen in crisissituaties. Over het algemeen veroorzaakt een psychose een crisis bij de patiënt en bij zijn omgeving.

De volgende regels zijn opgesteld voor de opvang van de patiënt maar kunnen bij anderen ook gunstige invloed hebben

• angst bestrijden
• zorgen voor dag-nacht ritme
• gelegenheid geven tot praten (=luisteren!)

Angst kan met medicijnen goed bestreden worden. Maar vergeet niet dat een veilige omgeving een eerste vereiste is. Meestal worden voor de bestrijding van angst gebruikt: benzodiazepines zoals Seresta (oxazepam). Ze werken zo ongeveer als alcohol: ontspannend, slaapbevorderend en bij langdurig gebruik verslavend. Het belangrijkste in een crisissituatie is de rust terugkrijgen. Dit kan bereikt worden door behandeling met een benzodiazepine. Indien mogelijk kan ook meteen met een antipsychoticum worden gestart. Indien het niet mogelijk is om in de crisissituatie met een antipsychoticum te behandelen dan kan hier enkele dagen later mee gestart worden. Er zijn vele benzodiazepines, sommige speciaal tegen angst en spanning (Seresta, Tranxene, Xanax), voor het inslapen (Normison) of juist het doorslapen (Dalmadorm), voor spierontspanning (Valium). Sommige werken kort (Temesta), andere lang (Rivotril, Librium). De kortwerkende middelen leiden sneller tot gewenning en verslaving. De angst die door een psychose veroorzaakt wordt kan uiteindelijk beter met medicijnen tegen psychose bestreden worden. Deze medicijnen komen uitgebreid aan bod in het volgende gedeelte.

Dag-nacht ritme wordt door een dagindeling bevorderd. Probeer overdag activiteiten te vinden met afwisseling. Activiteiten die waardering van anderen oproepen herstellen vaak ook het (geschokte) zelfgevoel. Gewoon doen, bijvoorbeeld vragen om te helpen bij de afwas, is in dit opzicht al heel wat. Soms kan een paar nachten een slaappil gebruiken al een hoop rust geven en de ziekteverschijnselen hanteerbaar maken.

Gelegenheid geven tot praten lijkt een open deur. Maar zonder goed te luisteren kan niemand te weten komen wat er in de patiënt omgaat. Het vertellen van wat er gebeurd is en het uiten van de gevoelens die daardoor zijn opgeroepen, is heilzaam. Daar kun je gewoon naar vragen. Hier moet gesteld worden dat gelegenheid geven tot praten iets anders is dan iemand aansporen of uithoren danwel een emotioneel beroep op iemand doen. Een overbezorgde houding of een al te kritische en verwijtende toon zijn nimmer aan te bevelen.

De basis van deze tekst schreef psychiater Jeroen van der Linden op verzoek van de stichting Nu voor Later.